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Há dez anos foi instituída, pela Organização das Nações
Unidas (ONU), o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme,
celebrado nesta quarta-feira (19.06) com encontro de pacientes e a rede de
atenção, a partir das 9h, no Hemope, no Recife. A enfermidade é caracterizada
por uma alteração nos glóbulos vermelhos, que perdem a forma arredondada e
adquirem o aspecto de foice, dificultando a passagem do sangue pelos vasos
sanguíneos e a oxigenação do tecido. Essa condição pode provocar dores fortes,
atraso no crescimento e problemas neurológicos, cardíacos, pulmonares e renais
entre outros. Considerada a doença genética mais freqüente no mundo, com
prevalência na população negra (parda e preta), ela tem diagnóstico e
tratamento disponíveis no SUS, possibilitando qualidade de vida e longevidade
para o portador. Em Pernambuco, mais de 2 mil pessoas têm diagnóstico da
enfermidade.
A doença falciforme pode ser diagnosticada já nos primeiros
dias de vida de uma criança, por meio do teste do pezinho, que deve ser
realizado, prioritariamente, entre o 3º e o 5º dia após o nascimento. Em
Pernambuco, entre 2014 e 2018, 322 meninos e meninas foram diagnosticados com a
enfermidade. “Com o diagnóstico precoce, evitamos mortes provocadas pela doença
e garantimos o acesso da criança ao tratamento logo nos primeiros meses de
vida. Por meio do tratamento e acompanhamento, ela poderá ter uma vida normal e
saudável”, afirma a coordenadora de Atenção à Saúde da População Negra da
Secretaria Estadual de Saúde (SES-PE), Miranete Arruda.
De acordo com a coordenadora, a doença falciforme acomete
entre 0,03% e 0,05% da população, e, em Pernambuco, isso representa 1 para cada
1.400 pessoas nascidas vivas. Como no Estado em torno de 60% das pessoas são
pardas ou pretas, é maior a incidência da enfermidade nesse grupo populacional.
Além do diagnóstico em crianças, também é possível descobrir a doença em jovens
e adultos que não tiveram a chance do diagnóstico precoce (teste do pezinho).
“Quando há o diagnóstico em alguma criança, já que a doença é hereditária, é
preciso saber se os pais e irmãos possuem a enfermidade”, ressalta Miranete.
Para as gestantes, é recomendada a realização do exame da eletroforese da
hemoglobina. Caso seja confirmada a doença, a mulher deve ser acompanhada no
pré-natal de alto risco.
DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO – Em Pernambuco, o Hemope, no
Recife é a unidade de referência para doença falciforme. No serviço, o paciente
realiza os exames especializados e é acompanhado por uma equipe multiprofissional.
De acordo com a condição do indivíduo, é estabelecida a periodicidade das
consultas para acompanhamento, que, no caso de um paciente saudável e
estabilizado, pode ser trimestral ou semestral.
Além do Hemope, já há atendimento com hematologista no Hemocentro
Caruaru e na Unidade Pernambucana de Atenção Especializada (UPAE) de Petrolina.
“Estamos trabalhando na organização da rede no interior do Estado. Já temos
alguns atendimentos em Caruaru e Petrolina, mas estamos focados na qualificação
dos encaminhamentos”, reforça Miranete Arruda. A coordenadora ainda lembra que
tem trabalhado com os municípios pernambucanos para que a Atenção Primária
também faça o acompanhamento das pessoas com doença falciforme e as
intercorrências clínicas de baixa complexidade possam ser resolvidas no próprio
território.
MEDICAÇÃO – A Farmácia de Pernambuco fornece aos
pacientes com doença falciforme o medicamento hidroxiureia, que é dispensado
pelo Hemope e pelas unidades da Farmácia espalhadas pelo interior. Há, ainda,
insumos fornecidos pela Atenção Primária (ácido fólico e penicilina)
TRAÇO FALCIFORME – Além da doença falciforme, há
pessoas que recebem de um dos pais apenas um gene da enfermidade, não
desenvolvendo, nesse caso, a doença. Estima-se que entre 3% a 6% da população
apresente o traço falciforme.
